le 14 aout 2008 océane s'est fait opérer d'un CAV Complet ...
Cette malformation complexe est fréquente dans la trisomie 21 mais océane n'en était pas atteinte ...
la malformation touche la partie basse du septum inter-auriculaire (CIA), la partie haute du septum interventriculaire (CIV), les valves mitrale et tricuspide (insuffisance mitrale). On distingue le CAV commun complet et le CAV commun partiel selon que l'anomalie touche ces 4 structures ou non
les symptômes sont ceux des shunts gauche-droite : infections respiratoires, hypotrophie staturo-pondérale, souffle cardiaque ... la décompensation cardiaque survient dans les premiers mois de la vie ... l'hypertension pulmonaire est précoce et entraîne une cyanose. l'ECG, la radiographie thoracique et l'échocardiogramme permettent le diagnostic ...
le traitement est chirurgical avant un an dans la forme complète et vers 5 ans dans les formes partielles
Voici le récit d'une longue journée éprouvante :
le 13/08/08 à 14h arrivé à l'hopital NECKER Paris 15e
les infirmières nous on installé dans la chambre d'océane ...
Nous y avons passez l'après midi et sommes rentrez dormir chez mes parents en début de soirée ...
l'opération est prévu pour le lendemain matin !
Cette nuit là je n'ai pas fermé l'oeil ... je pensait fort à ma fille seule dans sa chambre :(
Je m'en voulais de ne pas être resté dormir ac elle ... Dans ma tête je me disait que c'était peut être la dernière fois que je l'a verrai car même si le risque était minime il y en avait tt de même un ...
le 14/08/08 levé à 7h pour rejoindre bébé à 8h
arrivé à l'hopital on nous informe que l'intervention est repoussé à cette après midi 14h
Nous passons donc la matinée ac notre poupée ... Nous profitons à fond !
(calins, bisous, photos, mots doux ...)
Sa y est c'est l'heure ... fo y aller...
les infirmières viennent chercher océane qui était tte calme ...
la pauvre ... Elle ne sai pas ce qu'il se passe ... j'ai envi de pleurer...
Devant le bloc opératoire nous lui disons " à tt à l'heure mon coeur soit forte on t'aime fort "
Mon homme ne pouvais la voir partir...
il s'est effondré et moi ossi je voulais me laissé allez mais l'un de nous devait resté fort ...
il ne fallait pas qu'elle nous voi comme sa !
l'attente à été longue (4h) ... Nous sommes resté dans l'établissement en attendant ...
Nous avons été manger un sandwuich sans trop d'apétit ...
Puis nous nous sommes balladez ...
On nous avait dit que ce serai fini vers 17h mais quand nous sommes revenus ils n'avaient pas de nouvelles d'elle et là je me suis dit pourvu ke tt se passe bien !
17h30 je les relance ... océane est tjs au bloc !
Vers 18h une femme de ménage nous dit qu'elle vient de voir le chirurgien sortir... !
Nous fillons le voir son bureau et là putain de soulagement !!!!!!!!!!!!!!!!!
il nous dit que tt s'est très bien passé, qu'il n'y a pas eu de difficultés si ce n'est que pour l'anesthésie car il on eu du mal à l'intuber ce qui a fait que c'était + long ke prévu ... Mais l'équipe est content du travail qu'ils ont effectué et bonne nouvelle PAS DE PACE MAKER :D
Malheureusement nous ne pourrons la voir avant demain ...
Donc nous rentrons et sur le chemin un petit mc'do pck le sandwuich n'est pas passé et on avait faim !!!!!!!!!!! ^^
Puis c'était bien mérité ;)
le soir même j'appelle la réa pour avoir des nouvelles ...
il était 21h30 et océane se réveillai déjà !!!!
ils ont retiré le tube dans la nuit ...
le 15/08/08
Océane était réveillée mais encore dans les vapes (normal)
le 16/08/08
Océane n'a plus besoin d'aide respiratoire et a recommencé à têter !
le 17/08/08
Océane sort de réa pour rejoindre le service cardiologie où elle y sera hospitalisé 3 - 4 jours avant de pouvoir enfin sortir de l'hopital !
Ce qui fera en tt seulement une semaine d'hospitalisation !
Elle a été forte et courageuse à seulement 4 mois je suis si fière d'elle !
aujourdhui tt va pour le mieu ! Elle marche ... Commence à parler :)
Et elle a presque tte ses dents ^^ mais sera tt de même suivi à vie ...